dinsdag 11 september 2012
De toekomst? Hoe?
Zo, lange tijd niks geschreven op mijn blog. Het modellenleven is wel zo'n beetje afgesloten. Het echte leven als geneeskunde student is al enige tijd geleden begonnen. Na twee jaar al mijn puntjes binnen te hebben gehaald staat er dan nu een reis voor de deur met 10 andere geneeskunde studenten. 22 september, al over 11 dagen, dan ga ik naar Malawi!
Even lijkt het echter mis te gaan... Al lange tijd last van mijn longen, een tripje ambulance naar het ziekenhuis verder en dus toch maar even naar de longarts. Die wil een erfelijke afwijking, CF ofwel cystic fibrosis ofwel taaislijmziekte, uitsluiten. Even naar de internist om onderzoek naar mijn pancreas, alvleesklier voor de niet geneeskundigen onder ons, te doen. Op basis daarvan kan de verdenking op CF harder worden of minder waarschijnlijk. Gisteren de uitslag gekregen wat een vreemde wending aan het verhaal geeft.
'Pancreas in orde' zegt de arts, dus ik spring al bijna een gat in de lucht. 'Nee nee rustig aan' zegt de arts, 'je bent ernstig ziek'. Ik kijk haar schaapachtig aan en denk wat bedoeld ze nu? 'Mijn pancreas is toch in orde?' denk ik hardop. Dat klopt, mijn pancreas is in orde, mijn darmen niet. Dan krijg je te horen dat je een anti-TTG hebt van 46,2 en dat je anti-endomysium positief is, en dan ben je ineens niet meer zo blij dat je geneeskunde studeert. Dan is de diagnose zeker en kan ik hem zelf stellen, coeliakie. Coeliakie in flink extreme mate op dit moment. Coeliakie, een auto-immuunziekte waarbij mijn afweersysteem mijn darmen als groot gevaar ziet en het continu aanvalt. Ik val stil en denk: Doe even normaal! Waarom val ik mezelf aan? Dit is belachelijk. Ik raak lichtelijk in paniek, wat kan ik hieraan doen. Niks kan ik hieraan doen. De arts vraagt 'dringt het tot u door?'. Nou nee eigenlijk niet denk ik. 'U bent chronisch ziek, u wordt niet meer beter en zal levenslang onder behandeling blijven'. En dan dringt het door, mijn leven gaat drastisch veranderen.
Ok nadat het enigszins is bezonken gaat het gesprek verder. Ik heb niet alleen coeliakie, nee ook een lactoseintolerantie. En wat houdt het samen dus in, nooit meer gluten, nooit meer lactose. Ofwel geen melkproducten meer en geen brood, pasta, koekjes, muesli enz. Wat blijft er over?
Maar we zijn nog niet klaar. Alsof het nog niet genoeg is en ik nog niet genoeg in shock toestand ben gebracht verteld de arts me doodleuk dat mijn ijzervoorraad op is doordat mijn darmen vrijwel geen voeding meer opnemen. Naja dan slik ik toch een pilletje opper ik. Maja domme reactie, als mijn lichaam geen voeding opneemt dan ook geen pilletjes. Uh ja wat dan... Dat wordt 3 keer aan een ijzerinfuus om me weer op te peppen. Zonder ijzer valt niet te leven, dus dat moet dan maar. De afspraken worden gelijk gemaakt en in 1.5 week tijd mag ik 3 keer 3 uur aan een infuus gaan liggen.
Ok is het nu klaar dokter? Nee we zijn er nog niet. Ook mijn vitamine B12 is op. Uh ja wat moet ik daarmee dan vraag ik me af. Nou deze oplossing is redelijk simpel. Zelf leren spuiten. Dus vandaag mijn eerste cursus "hoe spuit ik mezelf B12 in" gehad. De theorie is simpel, de spuit zelf zetten is alleen iets enger dan ik gedacht had. Nog 3 keer moet ik terug komen om te laten zien dat ik het kan en dan krijg ik de spuiten zelf mee. In Malawi zal ik ook zelf moeten spuiten namelijk. Als ik nog kan gaan...
Ok dit is slecht nieuws ik ga er tegenaan zeg ik tegen de arts. Maar dan blijk ik nog niet klaar te zijn. De kans op een maligne lymfoom is nog niet uitgesloten. De kans op een maligne lymfoom, voor de niet geneeskundigen gewoon simpelweg kanker, bij coeliakie is verhoogt. En met mijn anti-TTG waarde is de kans op een lymfoom sterk vergroot. Dus er wordt nog een scopie ingepland waarbij ze met een slang via mijn mond naar mijn maag en duodenum (twaalfvingerige darm) gaan kijken en biopten (hapjes) gaan nemen uit mijn darmwand.
Inmiddels met stomheid geslagen dringt dit niet meer tot me door. Dus compleet in shock toestand ga je dan naar huis. Er gaan honderden gedachten door mijn hoofd. Wat mag ik nog eten? Geen melkproducten en geen gluten, hoe ga ik dat doen? Hoe zit dat met mijn ijzer? De ijzerinfusen zijn niet ongevaarlijk. Maar wat nu als dit fout gaat? Een andere oplossing voor het toedienen van ijzer is er niet. En die spuiten B12 moet ik die mijn hele leven zetten? Waarschijnlijk wel. En een lymfoom, daar denk ik nog maar even niet over na, de kans is klein. En Malawi, mag ik daar nog wel naartoe? Is dat niet te gevaarlijk nu in deze zwakke lichamelijk toestand? Ik zie er gezond uit maar blijk dus van binnen gewoon gesloopt te zijn door mijn eigen afweersysteem, mijn eigen lichaam. Mijn lichaam valt mijn eigen lichaam aan!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Wowww wat een verhaal! Bizar! Blij dat ik je nog even ga zien voordat je weggaat! keep your head up! Xx Tate
BeantwoordenVerwijderenWauw heftig verhaal.... Weet niet zo goed wat ik moet zeggen, behalve dat ik het eendappere keus vind dat je nog wel naar malawi gaat! Maar misschien ook wel lekker om er even tussen uit te zijn! Was het nog gelukt met t regelen dat je pillen mee mochten? (beetje jammer dat er nu waarschijnlijk nog meer pillen en spuiten mee moeten....:()
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte en een dikke knuffel,
Nienke
Ja helaas gaan er nu nog meer pillen en spuiten mee. Maar geen verdere middelen die onder de opium wet vallen dus dat scheelt ;)
BeantwoordenVerwijderenInderdaad ook goed om toch te gaan, even wat anders. Daar zijn de mensen veel veel zieker!